중증 IgA 신병증 환자의 치료 기본권을 보장하고 치료 사각지대를 해소하기 위해 희귀질환 지정과 건강보험 급여 적용을 서둘러야 한다는 의견이 제기됐다. 23일 국회의원회관에서 열린 중증 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회. 에서는 현행 치료 환경을 살펴보고, 환자의 치료 접근성을 높이기 위한 과제가 논의됐다. IgA는 자가면역성 사구체 질환으로 면역체계 이상으로 생성된 면역복합체가 신장 사구체에 침착해 만성 염증과 신장 손상을 일으키는 질환이다. 주제발표에서 양재원 원주세브란스병원 신장내과 교수(대한신장학회 보험법제이사)는 중증 IgA 신병증 환자가 적절한 시기에 치료받을 수 있도록 희귀질환 지정과 건강보험 적용을 추진해야 한다고 강조했다. 현재 중증 IgA 신병증은 보존적 치료를 중심으로 관리되고 있다. 혈압을 낮추는 RAS 억제제 등 대증요법이 주로 사용되고 있지만 근본적인 치료법은 아니어서 환자의 상태 악화를 막는 데 한계가 있다는 설명이다. 모바일 바다이야기릴게임추천 이같은 상황에서 첫 IgA 표적치료제인 '네페콘'이 지난 2024년 11월 식품의약품안전처의 허가를 받으며 새로운 치료 선택지로 등장했다. 네페콘은 식약처의 글로벌 혁신제품 신속심사 지원체계인 'GIFT' 제2호 제품으로 허가됐다. 이후 2024년 12월 건강보험심사평가원에 급여 등재를 신청했지만 2025년 9월 기준으로 급여 기준이 설정되지 않은 상태다. 신약의 건강보험 적용이 지연되면서 환자의 치료 접근성도 제한되고 있다는 설명이다. 네페콘을 비급여로 사용할 경우 환자가 전액 부담해야 하는 약값은 월 600만원 정도로 대다수 환자가 실제 치료를 선택하기 어려운 상황이라는 것이다. 미국과 영국, 중국, 홍콩 등에서는 이미 급여가 적용되고 있어 국내 환자들이 느끼는 상대적 박탈감도 크다는 지적도 나왔다. 중증 IgA 신병증 환자가 적절한 치료 시기를 놓칠 경우 말기신부전으로 진행될 위험이 높고, 특히 청장년기에 발병하면 학업이나 경력이 단절될 수 있다. 말기신부전으로 진행돼 투석이나 신장이식이 필요해지면 생애 전반의 삶의 질이 크게 떨어질 수도 있다 무료 바다이야기 . 양재원 교수는 중증 IgA 신병증의 희귀질환 지정과 치료 접근성 개선이 더 이상 미룰 수 없는 '골든타임'이라고 강조했다. 조기에 진단하고 적극적으로 치료할 수 있는 환경을 조성하면 환자가 말기신부전으로 진행되는 위험을 줄일 수 있다는 것이다. 제도 개선을 위해서는 국회와 정부, 보험당국, 의료계, 환자단체 등 관계 주체의 협력이 필요하다는 제언이다. 특히 국회가 정책토론회 개최와 입법 추진을 통해 제도 개선을 뒷받침하고, 질병관리청과 보건복지부가 희귀질환 지정 심의와 산정특례·급여 정책 결정에 적극적으로 나서야 한다고 강조했다. 이와 함께 건강보험공단은 환자 규모 추산과 산정특례 운영, 심사 협의 등을 담당하고, 건강보험심사평가원은 급여 기준 설정과 신약의 급여 적정성 심사를 진행해야 한다고 덧붙였다. 양 교수는 "상염색체 우성 다낭신장병인 ADPKD 사례가 보여주듯 근거와 절차가 갖춰지면 희귀질환 지정은 충분히 가능하다"라며 "논의를 계기로 중증 IgA 신병증 환자들의 치료 기본권이 보장되는 계기가 되기를 바란다"라고 말했다. h3>씨알리스 판매